Steun Liam!

door jun 22, 2021FBRK.0 Reacties

Steun Liam

Een aantal weken geleden werden wij benaderd door Team Liam. Team Liam gaat over een jongetje van bijna anderhalf jaar met de ziekte SMA2. Liam was tot aan vijf maanden een kerngezonde, vrolijke baby maar vanaf dat moment kon hij zijn hoofd niet meer optillen en zich omdraaien. Vanaf dit moment begon de nachtmerrie voor de ouders Katarzyna en Piotr.

Doormiddel van donaties en acties vragen zij via hun stichting Team Liam geld om dure medicijnen te bekostigen. Het verhaal van de kleine Liam raakte ons diep en wij zijn maar wat graag bereid om ons steentje bij te dragen.

Als actie hebben wij op onze website een klembord met leuke kaart te koop. Deze is verkrijgbaar in twee maten en kosten €3,50 en €4,50 euro. De gehele opbrengst gaat naar @steunliamtegensma2 zo hopen wij Liam weer een stukje verder te helpen!

Lees hier onder meer over het verhaal van Liam!

Website: steunliamtegensma2

Doodzieke Liam (1) heeft SMA2:

Peperduur Zolgensma-medicijn laatste redmiddel

“Tot hij vijf maanden was, was Liam kerngezond”, zo vertelt Liams vader Piotr als we hem spreken over de hartverscheurende situatie van zijn zoon. “Vanaf dat moment kon hij zich opeens niet meer omdraaien, en tilde hij zijn hoofd niet meer op.”

Wereld op zijn kop

Liams ouders trokken direct aan de bel, maar diverse specialisten wuifden hun zorgen weg. Toch voelden Piotr en Liams moeder Katarzyna, beiden afkomstig uit Polen, dat er iets niet goed zat. “We gingen zelf online op onderzoek uit. Uiteindelijk verwees een osteopaat ons door naar een kinderarts in Haarlem. Intussen bewoog Liam zijn benen nog amper. Een week later, vlak voor oud en nieuw, werd ons vermoeden bevestigd en kreeg Liam de diagnose Spinale Musculaire Atrofie, SMA2. Sindsdien staat onze wereld op zijn kop.”

In het UMC Utrecht werd de familie verteld dat de kans groot is dat Liam in de toekomst niet zelfstandig kan ademhalen en eten. Piotr: “Er bestaat wel een ruggenprik, die SMA afremt, maar alleen Zolgensma, een therapie van 2 miljoen euro, kan de ziekte echt stoppen.” En dus zetten Piotr en Katarzyna alles op alles het geld bij elkaar te krijgen. De teller van donaties in zowel Polen als Nederland staat nu op zo’n 110.000 euro bij elkaar. De familie is er dus nog lang niet, en dat terwijl haast geboden is. “Voor de behandeling mag Liam maar 13,5 kilo wegen”, legt zijn vader uit. “Op dit moment zit hij op 10 kilo en proberen we hem niet al te veel te geven. Maar telkens ‘nee’ aan onze zoon moeten verkopen, dat houden we ook niet lang meer vol.”

SMA-behandeling UMC Utrecht

Het bericht dat het UMC Utrecht als eerste ziekenhuis in Nederland baby’s met SMA met Zolgensma gaat behandelen, komt bij de familie hard aan. Liam valt namelijk buiten de boot. “Alleen kindjes tot zes maanden komen in aanmerking. En dat terwijl in Duitsland en Frankrijk ook oudere baby’s worden behandeld, zolang ze maar maximaal 13,5 kilo wegen,” aldus een gefrustreerde Piotr. “Met Liam daarheen gaan is geen optie, omdat we daar niet verzekerd zijn. Een van de voorwaarden die die landen aan de behandeling stellen.”

Op dit moment is Liam een stuk zwakker dan toen hij vier maanden oud was, gaat zijn vader verder. “Zijn benen doen bijna niets meer, alleen zijn voetjes bewegen nog. Met zijn handen kan hij nog wel dingen pakken, maar ook die gaan hard achteruit.” Liam krijgt nu twee keer per week fysiotherapie om aan te sterken. Ook start hij binnenkort bij een revalidatiecentrum in Haarlem-Noord en krijg hij een korset. “Intussen moeten wij hem om de paar uur omdraaien, echt zitten kan hij ook niet meer.”

Ander kindje overleden

Wat als het niet lukt het geld voor de behandeling binnen te halen? Dan zou Liam zijn leven lang elke vier maanden een ruggenprik moeten krijgen. Onder narcose. Piotr: “Ook dat kan natuurlijk slecht aflopen. Zo is woensdag 10 maart, op de eerste verjaardag van Liam, een kindje uit Polen overleden tijdens deze behandeling. Voor ons des te meer reden voor Zolgensma te gaan, wij willen onze zoon niet kwijt.” Liam zelf is ondanks alles de vrolijkheid zelve. “Al moet hij wel íéts doorhebben. Na de diagnose kon hij alleen nog maar naar zijn benen kijken.”

Wat is SMA 2?

Spinale musculaire atrofie type 2 (SMA 2) openbaart zich bij kinderen tussen de zes en achttien maanden. Doordat een aantal motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneert, treden spierzwakte en -verlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie). Kinderen kunnen niet zelfstandig staan of lopen.

De ziekteverschijnselen verergeren langzaam.
Er bestaan ook een meer ernstige vorm (SMA 1) en een minder ernstige die zich later openbaart (SMA 3). SMA (type 1, 2 en 3) komt bij tien tot twintig op de honderdduizend mensen voor. Het is niet altijd meteen duidelijk om welk type SMA het gaat.